Modalități de implicare a copilului într-un program intensiv de terapie ABA

Deși am tot scris pe acest subiect în ultimii ani, este cu siguranță unul care poate fi abordat periodic astfel încât să nu ne scape din vedere ce înseamnă un program intensiv de recuperare. Imediat după diagnostic, se pune o presiune foarte mare pe familie pentru că părinții își dau seama că singurul drum este acela de a începe terapia pe un program intensiv, iar asta înseamnă multe ore pe zi de terapie și costuri uriașe pentru o familie cu venit mediu.

Din experiență cu cele două centre Autism Voice din București, dar și sutele de familii pe care, atât eu cât și echipa, le-am coordonat la domiciliu, doar 30% dintre familii își permit varianta ideală de program de recuperare.

VARIANTA 1

Varianta ideală de minim 6 ore pe zi, din care 4 terapie individuală și minim 2 socializare.

Cel mai eficient plan de intervenție este cel care acoperă absolut toate ariile implicate în recuperarea copilului. Daca ne gândim la un copil de 2 ani care acum intră într-un program de terapie, programul va începe cu:

• 2 sesiuni de terapie în momentele din zi optime pentru predare (probabil 9:00 – 11:00 și 16:00 – 18:00).

Va începe cu două sesiuni scurte de 1 ora/ 1 ora jumătate, care în cel mai scurt timp vor crește la 2 ore.

• În acest timp părinții vor beneficia de training din partea coordonatorului și vor schimba deja modul de interacțiune cu copilul și vor ști cum să modeleze comportamentele neadecvate dar și cum să predea comportamente de comunicare – asta înseamnă de fapt că intervenția este continua, nu doar în cele 2 sesiuni de terapie.
• Pe măsură ce copilul se adaptează la sesiunile de terapie, programul va trebui crescut în cel mai scurt timp la 6 ore/zi, în acest timp alocându-se minim 4 ore de terapie individuală și 2 ore de integrare socială (în parc sau la grădiniță).
• În momentul în care copilul va renunța la orele de somn de la prânz, programul va trebui gândit astfel încât să fie crescut timpul alocat pentru socializare și dezvoltarea autonomiei.

În situația în care acest tip de program nu poate fi atins, trebuie să fim conștienți că este o situație de compromis, în care se face doar o parte din ceea ce înseamnă terapie de recuperare.

În cazul în care în centru nu pot fi acoperite toate orele menționate mai sus, acestea vor fi completate cu ore desfășurate la domiciliu, iar terapeutul care continuă programul la domiciliu, va comunica permanent cu centrul și va fi prezent la ședințele de coordonare.

Același program este valabil și pentru situația în care terapia se desfășoară la domiciliu. În tot acest proces, trebuie avut în vedere importanța coordonării planului de intervenție.

În centrele Autism Voice, ședințele de coordonare sunt ținute la interval de 2 săptămâni, astfel încât să putem ține sub control factorii implicați în terapie: progresul pe fiecare abilitate în parte, dificultățile întâmpinate pe anumite programe, problemele de comportament etc.

În afara celor doua ședințe de coordonare ținute lunar, părinții primesc constant obiective de lucrat acasă, filmări din terapie cu modul de lucru, iar terapeuții comunica intre ei dar și către coordonator orice dificultate întâlnită în terapie.

În varianta în care se lucrează la domiciliu, coordonatorul poate veni la fel, de doua ori pe lună pentru ședințele de coordonare, sau lunar, însă atunci vor fi necesare mai multe ore, pentru a putea fi evaluat corect planul de intervenție.

Graficul de mai sus indică nivelul de recuperare pentru un grup de 22 de copii care au lucrat într-un program de 6 ore pe zi. Chiar și cu acest program intensiv, gradul de recuperare este diferit pentru fiecare copil în parte, dar pornind de la acest grafic trebuie să analizam cu atenție ce putem face pentru fiecare copil în parte.

Sunt foarte multe situații de compromis, în ceea ce privește numărul de ore, în special datorită resurselor financiare limitate, însă este important să revenim mereu la niște repere pentru a ne aminti ce eforturi sunt implicate pentru a putea ținti recuperarea copilului.

VARIANTA 2

Sunt foarte multe situații în care familia nu reușește să susțină mai mult de 2 ore pe zi de terapie individuală și găsesc cu greu resurse pentru a integra copilul 2 ore pe zi la grădiniță.

4 ore/ zi însă, este o varianta de program suficient de intensiv pentru a ținti recuperarea copilului.

În aceasta situație însă, este necesar că părintele să aloce minim 2 ore zilnic pentru activități de joacă structurata acasă, în cadrul cărora va preda și abilitați conform planului de intervenție.

Părintele va trebui de asemenea să cunoască principii minime de analiza comportamentală, astfel încât în fiecare moment petrecut cu copilul acasă, să știe cum să îl abordeze și să dezvolte noi abilitați.

VARIANTA 3

Familia dispune de resurse pentru a face doar 2 ore pe zi de terapie.

În aceasta situație, va trebui să preia integrarea copilului în grădiniță, și unul dintre părinți să îi ofere suport pentru a se integra. Nu este cea mai bună soluție, dar cu siguranță este mai bună decât a-l lasă singur la grădiniță, fără un plan de lucru.

Și în aceasta situație însă, este necesar că părintele să aloce minim 2 ore zilnic pentru activități de joacă structurată acasă, în cadrul cărora vă preda și abilitați conform planului de intervenție.

VARIANTA 4

Orice program sub 2 ore pe zi, este o varianta care cu greu se poate numi plan de recuperare.

În acest caz, se vă pune accentul în mod special pe pregătirea părinților care vor trebui să predea zilnic abilitați, să colecteze date despre ce au lucrat și să se consulte săptămânal cu terapeutul/ coordonatorul pentru a vedea ce rezultate sunt și care sunt pașii următori.

În cadrul Autism Voice, avem alocate locuri și pentru aceasta variantă, în special cazurile sociale, copii din centre de plasament, sau cu dificultăți financiare foarte mari.

Important este însă ca în cazul variantelor 3 sau 4, părintele să devină co-terapeut, în caz contrar șansele copilului de a fi recuperat sunt aproape inexistente. Concret, ce este de făcut:

• Coordonatorul va stabili obiective pentru a fi lucrate acasă, iar părinții vor completa zilnic fișa cu ce au reușit să lucreze.
• Părinții vor aloca zilnic mai multe ore pentru a lucra pe baza obiectivelor stabilite de coordonator.
• Părinții vor trimite filmări cu ce reușesc să lucreze acasă iar terapeuții și coordonatorul vor oferi feedback în cadrul ședințelor de coordonare.

Deși cu toții ne dorim să avem resurse pentru a face tot ce am povestit la punctul 1, fiecare copil cu autism va fi abordat diferit, în funcție de gravitatea afecțiunii, iar planul de intervenție va fi modelat în funcție de resursele familiei, astfel încât într-un minim de ore, să atingem maximul de eficiență în recuperarea deficitelor.

Provocările cele mai mari le întâlnim atunci când mergem pe variantele 3 sau 4 pentru că sunt foarte multe variabile ce nu pot fi controlate. Asta nu înseamnă însă că nu vom oferi șanse egale tuturor copiilor, indiferent de resursele materiale.

Anca Dumitrescu, BCBA

Președinte Autism Voice