Autismul este o tulburare de neurodezvoltare caracterizată în principal prin dificultăți pe palierul comunicării sociale și comportamente repetitive sau stereotipii. Noțiunea de spectru de autism subliniază faptul că fiecare persoană diagnosticată  este afectată în mod diferit de această afecțiune.

Acest spectru al autismului include variații individuale în ceea ce privește nivelul IQ-ului, abilitățile de interacțiune socială, abilitățile de comunicare, comportamentele repetitive, stereotipiile, dificultățile senzoriale și abilitățile de adaptare.

Creșterea unui copil cu autism este asociată cu tensiuni și stres cronic în familii. Cu toate acestea, este important de remarcat faptul că membrii familiei persoanelor cu autism raportează experiențe și percepții pozitive, iar cauzele probabile ale stresului membrilor familiei sunt în principal factori care au  legătură cu stigmatizarea societății, lipsa sprijinului social, lipsa de disponibilitate a profesioniștilor și a serviciilor, lipsa banilor.

Deși părinții raportează adesea îngrijorare cu privire la frații copiilor cu autism, probabil datorită responsabilităților crescute de îngrijire sau atenției parentale reduse, datele de cercetare existente privind impactul negativ asupra fraților sunt echivoce în acest punct. O variabilă-cheie este nivelul de probleme de comportament al copilului cu autism, cercetările longitudinale sugerează că problemele ulterioare legate de frate/ sora sunt asociate cu niveluri anterioare mai ridicate ale problemelor de comportament ale fratelui / surorii cu autism.

Copiii cu autism care prezintă și probleme de comportament (agresivitate, tantrum) pot fi un grup cu risc ridicat pentru probleme de adaptare în cadrul familiei.

În general, frații copiilor cu tulburări de spectrul autismului se adaptează bine. Adesea, frații copiilor cu dizabilități sunt mai atenți, mai empatici, mai independenți și toleranți. Însă, pe parcursul dezvoltării lor, copiii pot experimenta și momente dificile sau negative. De exemplu, aceștia s-ar putea simți:

• geloși pe timpul pe care îl petreceți cu fratele lor
• descurajați pentru că fratele lor nu pare că vrea să se joace cu ei
• furioși dacă cred că aveți așteptări diferite de la ei față de fratele lor
• stânjeniți sau rușinați de privirile oamenilor de pe stradă
• vinovați de faptul că au sentimente negative, cum ar fi jenă sau furie, față de fratele lor
• îngrijorați de faptul că stresul afectează relația de cuplu a părinților – de exemplu, unii copii ar putea să se îngrijoreze că părinții lor ar putea divorța
• pot avea resentimente față de rolul de viitori îngrijitori pentru fratele lor.

La fel ca și copilul dumneavoastră cu TSA și fratele/ sora lui are nevoie de atenția dumneavoastră.

Vă prezentăm în continuare câteva modalități prin care să-i susțineți:

• Stabiliți în programul zilnic un timp pe care sa îl petreceți doar cu el, ar putea fi o poveste înainte de culcare sau 10 minute împreună la sfârșitul fiecărei zile în care să vorbiți despre ce a realizat în ziua respectivă.
• Programați activități distractive pe care să le faceți împreună (de exemplu mersul la film sau în parc).

Copiii cu TSA au dificultăți în a comunica și relaționa cu cei din jur, astfel va trebui să găsiți modalități prin care să se poată juca, să se distreze și să interacționeze împreună cu fratele lor. Încercați să identificați jocuri și activități plăcute pentru toți copiii.

• Este foarte important pentru toți copiii dumneavoastră să simtă că sunt tratați corect.
• Stabiliți reguli în familie corecte față de toți membri
• Recompensați comportamentele pozitive la toți copiii
• Aplicați aceleași consecințe pentru comportamentele negative

• Participând la realizarea treburilor casnice copiii învață abilități importante de independență.
• Stabiliți echitabil responsabilități care sunt potrivite pentru  vârsta și abilitățile copiilor dumneavoastră.

Pe măsură ce copilul neurotipic crește și se adaptează la tulburarea fratelui lor, acesta poate experimenta emoții negative despre modul în care este tratat fratele lor. S-ar putea simți rănit, anxios sau trist.

Iată câteva modalități de a gestiona aceste momente:

• Fiți conștienți de emoțiile copiilor dvs. și validați-le, de exemplu, dacă copilul dumneavoastră spune: „Nu-mi place să mă joc cu fratele meu pentru că îmi ia jucăriile”, i-ați putea spune „Înțeleg că acest lucru e foarte frustrant pentru tine”.
• Comunicați cu copiii dvs. despre emoțiile lor într-o manieră necondiționată – de exemplu, ați putea spune: „Nu sunt supărată pe tine . Îmi poți spune ce s-a întâmplat și cum te-a făcut să te simți?
• Găsiți împreună modalități constructive pentru exprimarea emoțiilor negative. De exemplu, exprimarea emoțiilor prin desen sau pictură poate avea un efect benefic.
• Împărtășiți propriile sentimente pentru a-l ajuta pe cel mic să înțeleagă că sentimentele lui sunt normale – de exemplu, ați putea spune că uneori și dumneavoastră vă simțiți furioasă.
• Discutați cu un psiholog atunci când aveți nevoie de ajutor sau îndrumare.

Puteți  începe să explicați diagnosticul de TSA de îndată ce credeți că cel mic poate înțelege sau atunci când copilul observă că fratele sau sora lor se comportă diferit față de ceilalți copii. Acest lucru îl va ajuta pe copil să se adapteze mai bine tulburării fratelui său. Pe măsură ce copiii cresc și pot înțelege mai bine, veți vedea ca au nevoie de mai multe informații si vor pune întrebări mai complicate despre TSA.

Frații copiilor cu autism au un rol foarte important în viața familiei, deși de cele mai multe ori aceștia primesc mai puțină atenție din partea părinților și sunt nevoiți să facă compromisuri datorită cerințelor speciale pe care le are îngrijirea fratelui lor.

În general aceștia se adaptează bine și dezvoltă o relație empatică și protectivă cu fratele sau sora lor. Tot ceea ce au nevoie este un pic de înțelegere și recunoaștere a experienței lor de a fi un frate într-o familie specială.

• Kovshoff, H., Cebula, K., Tsai, H. J., & Hastings, R. P. (2017). Siblings of Children with Autism: the Siblings Embedded Systems Framework. Current developmental disorders reports, 4(2), 37-45.
• Petalas MA, Hastings RP, Nash S, Hall LM, Joannidi H, Dowey A. Psychological adjustment and sibling relationships in siblings of children with autism spectrum disorders: environmental stressors and the broad autism phenotype. Research in Autism Spectrum Disorders. 2012;6(1):546–555.
• Macks RJ, Reeve RE. The adjustment of non-disabled siblings of children with autism. J Autism Dev Disord. 2007;37(6):1060–1067.